Mon expérience avec la scoliose

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Pour faire suite à mon précédent article qui présentait de façon simple et claire la scoliose (clique ici pour le voir), je vais maintenant parler de ma propre expérience avec la scoliose.

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On m’a détecté une scoliose en juin 2013, j’avais alors 13 ans et j’étais en 5ème au collège. C’est la remplaçante de mon médecin traitant qui, lors d’un rendez-vous pour une toute autre raison que mon dos, m’a fait me pencher en avant. Elle a de suite remarqué une différence pour le moins flagrante entre mes deux épaules, l’une était plus haute que l’autre. A l’oeil nu, elle m’a d’emblée annoncé qu’il fallait que je porte un corset afin de stopper l’évolution de la courbure de ma colonne vertébrale. J’avais déjà très mal vécu cette nouvelle et me souviens, encore aujourd’hui, avoir pleuré sur le chemin du retour.

Je me suis donc dirigée vers un médecin spécialiste du dos à Nancy (qui n’exerce plus là-bas depuis). Celui-ci m’a tout expliqué. Ma courbure était donc entre 20 et 30° (je ne me souviens plus exactement). Il a bien évidemment approuvé et confirmé ce que le médecin m’avait dit à savoir : je devais porter un corset. Je devais le porter 23h/24. Je ne l’ai évidemment pas porté 23h directement, j’ai pu m’y habituer petit-à-petit avant (en le portant seulement quelques heures par jour puis en augmentant le temps à chaque fois). Parallèlement, je devais aussi aller chez un kinésithérapeute pour muscler mon dos.

J’avais très mal vécu ce problème de santé et le fait de porter un corset aussi longtemps. Ma scoliose a finalement empirée puisque je ne portais pas assez longtemps mon corset. Il me donnait chaud, me faisait très mal au dos, m’empêchait de prendre de grandes respirations à ma guise, m’obligeait à changer ma façon de m’habiller… Il m’handicapait, c’était vraiment ça. Alors au vu de ma courbure qui augmentait, le médecin spécialiste a décidé de passer à l’étape supérieure.

 

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Le plâtre. Pendant 2 mois. Le jour où je suis allée au centre pour que l’on me moule mon plâtre reste encore aujourd’hui dans ma mémoire parce que je me suis senti très mal. Je n’avais pas mal physiquement, mais mon moral en a prit un coup. La « table » où j’étais couchée me faisait penser à un film d’horreur (voir photo ci-dessous), tout comme les longues bandes humides et chaudes de plâtre que 3 ou 4 femmes enroulaient autour de moi. Ce jour-là, je ne suis pas repartie directement chez moi. Il fallait qu’on me surveille pour voir si tout se passait bien avec le plâtre, je suis donc restée 3 jours. C’était horrible, clairement. J’étais très jeune et je me retrouvais seule avec ma douleur et avec mes difficultés à marcher/bouger/dormir/m’habiller. Je me souviens avoir été très triste, mais je me souviens également avoir eu un grand soutien de la part de ma famille et de mes amis, ce qui m’a beaucoup aidé.

 

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Je devais donc garder ce plâtre 1 mois entier. Oui, je sais ce que vous pensez, 1 mois sans me doucher… Pas le choix. 1 mois de galère également pour ma mère qui essayait tant bien que mal de m’aider à me laver les cheveux par exemple. Mais aussi 1 mois de galère vestimentaire avec mes pulls 3 fois trop larges et grands pour ne pas que l’on voit mon plâtre et avec mes pantalons que j’essayais de remonter jusqu’à ma taille.

1 mois plus tard, je retourne au centre. Je prends une douche ou plutôt je savoure le fait de prendre une douche et de pouvoir me gratter le dos en toute liberté. Puis je retourne directement dans une salle pour que l’on me moule mon second plâtre.

Rebelote, 1 mois passe, et c’est enfin la délivrance.

En mars 2015, après 1 an et demi de corset et 2 mois de plâtre, le médecin spécialiste m’annonce que tout ça est terminé. Ma colonne vertébrale se porte mieux et s’est beaucoup redressée, ma courbure a cessé son évolution. Il me met tout de même en garde en me disant que je ne suis pas à l’abri d’une légère récidive, c’est pourquoi j’ai encore des rendez-vous (mais de plus en plus espacés).

 

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Il est évident qu’un événement comme un problème de santé peut vous faire mûrir d’un coup et peut vous faire voir les choses différemment. Ca a été mon cas. Bon, il est clair que je n’ai pas non plus frôlé la mort, en soi il y a 100 fois pire que ce que j’ai eu. Mais ça reste des mauvais moments que j’ai vécu et ça reste ma santé qui a été touchée.

Ne négligez au grand jamais votre santé. J’ai fait cette erreur de ne pas écouter les conseils qu’on m’a donné et de ne pas porter mon corset exactement comme on me l’a indiqué. Certainement par insouciance, j’étais toute jeune et n’avais à l’époque pas compris les conséquences que mes actes pouvaient avoir sur mon avenir. Donc je vous conseille très amicalement de prendre en compte ce que disent les médecins. Si on vous conseille quelque chose qui pourrait considérablement vous faciliter la vie par rapport à votre santé, ne faites pas la sourde oreille. La santé est beaucoup trop précieuse pour être négligée. Pensez aux conséquences que pourraient avoir vos décisions et comprenez que celles prises par les médecins sont faites pour vous sauver et pour vous faciliter la vie. Par exemple, si j’avais porté mon corset 23h/24 comme on me l’avait dit, je n’aurais sûrement pas eu à mettre un plâtre…

Je me souviens avoir été tellement à bout parfois que je voulais absolument qu’on m’opère pour faire taire mon incessante douleur. Je me disais véritablement prête à subir une opération de ce genre. C’est ce que je pensais, mais c’était faux. Même si j’étais très bien entourée, je n’avais absolument pas le mental pour vivre ça. (Pour les personnes très jeunes qui n’ont pas eu le choix, c’est encore différent mentalement…). J’étais en colère contre le médecin spécialiste qui disait que je ne pourrais pas me faire opérer, ma scoliose n’étant « pas assez grave » pour cela. « J’ai la colonne en S et ils refusent de m’opérer, c’est pas normal !« . Le pauvre médecin ne faisait que son travail… Autre leçon que j’ai pu tirer de tout ça tiens, ne vous acharnez pas sur les médecins. Ils font simplement leur travail (et quel magnifique travail que d’aider et de soigner!) et ils n’y sont pour rien dans ce qu’il vous arrive.

 

Enfin voilà… Ce fût une épreuve certes dure à vivre, mais à laquelle j’ai pu tirer un grand nombre de leçons toutes positives. C’est long et dur, mais on finit toujours par s’en sortir. Et on s’en sort encore plus fort et encore plus mature qu’avant.

 

large (3)(J’ai été soignée au centre de médecine physique et de réadaptation pour enfants de Flavigny-sur-Moselle à Nancy (clique ici pour en savoir plus). Le médecin spécialiste que j’ai eu à l’époque (et qui était très pro) ne travaille plus là-bas depuis quelques temps. Le personnel que j’ai vu était au top.)

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